En la ciudad de Portoviejo (Ecuador) vive un bebé, llamado Derek, que sufre una enfermedad muy grave. Sin embargo, existe un medicamento que corrige un gen defectuoso del bebé dando esperanza de salud para su vida.
De acuerdo a su madre, Génesis Pinargote, su bebé que tiene cinco meses de edad y padece de «atrofia muscular espinal». Esta enfermedad se trata de un defecto congénito que solo se puede tratar a través de un medicamento que cuesta 2,1 millones de dólares.
El bebé se encuentra hospitalizado el Hospital de Especialidades en Portoviejo, en donde se le someterá a dos operaciones. Una gástrica y una traqueotomía, ya que con el tiempo la debilidad le hará imposible comer y respirar por sí mismo, señaló la madre.
Según la mamá de Derek, empezó a notar a los 3 meses que al pequeño le sucedía algo. Pero lo dejó pasar por alto. A medida que pasaba el tiempo notó que su hijo no mantenía la cabeza erguida, tampoco la giraba y no hacia lo que usualmente un niño haría.
Por ello decidió ir a un pediatra el cual le sugirió llevarlo a un neurólogo. El primer diagnóstico fue «retraso psicomotor» el cual superaría paulatinamente con estimulación temprana. Pero en ese tiempo la hija de una prima falleció a los 9 meses de edad por atrofia muscular espinal. De aquello no tenía mucho conocimiento.
Su prima le recomendó un una neuróloga pediatra la cual concluyó que Derek tenía el 90% de rasgos de padecer atrofia muscular espinal tipo 1. Al inicio se negó a creer en ese diagnóstico pero cinco pediatras más concordaron con el mismo.
Génesis empezó el 7 de abril una campaña en las redes sociales y con el tiempo se realizaron diferentes actividades para recaudar fondos, (hay dos cuentas de ahorro: Banco Pichincha 2206448101 y Banco de Guayaquil 0047548319).
Y aunque una vez que llegaron los resultados de las pruebas que tuvieron un costo de $800, pidió apoyo a la Coordinación Zonal en Manabí, que le ayudaron con algunos gastos pero cubrir la medicina se salía de sus manos. Se trata de un medicamento llamado Zolgensma el cual tiene un precio de 2,1 millones de dólares.
Ella tiene la esperanza de que la ayude una organización benéfica que pueda sumarse a esta noble causa. Para comunicarse con esta madre, el siguiente es el número de contacto en Ecuador: (593) 0978837484.
Fuentes
El comercio. (18 de mayo de 2021) Génesis Pinargote: ‘Mi bebé, Derek, necesita la medicina más cara del mundo’. Disponible en: https://www.elcomercio.com/sociedad-2/derek-bebe-enfermedad-ayuda-medicinas.html
El universo. (15 de abril del 2021) Bebé manabita necesita un medicamento, que cuesta 2 millones de dólares, para frenar un defecto genético. Disponible en: https://www.eluniverso.com/noticias/ecuador/bebe-manabita-necesita-un-medicamento-que-cuesta-2-millones-de-dolares-para-frenar-un-defecto-genetico-nota/