Derek, el bebé manabita que padece Atrofia Muscular, recibirán el medicamento más caro del mundo. Así lo anuncio el Ministerio de Salud Pública en comunicado oficial que dice lo siguiente:
«Los niños que cumplieron con el criterio clínico y padecen de Atrofia Muscular recibirán la terapia genética con el medicamento Zolgensma».
¿Cómo se consiguió el medicamento más caro de mundo para Dereck?
De acuerdo con el MSP, Ministerio de Salud Pública, esto se logró mediante negociaciones positivas con las empresas fabricantes. La aplicación se realiza una sola vez en la vida, pero para recibirla es necesario una evaluación clínica y de laboratorio antes de iniciar con el tratamiento. Además, debe ser administrada lo antes posible, puesto que de no recibirla antes de los 2 años morirán.
Ante tal noticia positiva, las palabras de agradecimiento de sus padres no se hicieron esperar, en donde se agradecía principalmente a Dios, al MSP, al doctor Nicolay Astudillo y a su familia.
¿Qué enfermedad sufre Derek?
Específicamente, se denomina AME, Atrofia Muscular Espinal, y la padecen aproximadamente 30 niños en Ecuador. «La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que cursa con debilidad muscular y atrofia muscular (cuando los músculos se reducen por falta de uso)» (Scaviana, M., 2018).
Existen algunos tipos de atrofia muscular, sin embargo, la que padece Derek es la más grave, porque puede afectar los movimientos de respiración y tragar. Como ya pudieron notar, el tratamiento de esta enfermedad es muy costoso, por lo que la mayoría opta por un tratamiento continuo que mejore su estilo de vida.
¿Cómo se puede evitar la Atrofia Muscular Espinal?
Al ser genética, no existe una forma de evitar. Sin embargo, si en la familia existen casos de AME, es importante realizarse pruebas genéticas para conocer la probabilidad de procrear hijos con AME.
«Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres. Si un niño solo recibe una copia alterada del gen SMN1 de uno de sus padres, lo más probable es que no presente ningún signo de atrofia muscular espinal, pero la podría trasmitir a sus hijos» (Scaviana, M., 2018).
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Fuente
Ministerio de Salud del Ecuador (2021). Tres primeros niños con Atrofia Muscular recibirán medicamento. https://www.salud.gob.ec/tres-primeros-ninos-con-atrofia-muscular-recibiran-medicamento-2
Scaviana, M. (2018). Atrofia muscula espinal. KidsHealth. https://kidshealth.org/es/parents/sma.html